Renata je přátelská a usměvavá žena, která to nemá v životě příliš jednoduché. Jejím hlavním poznávacím rysem jsou pihovaté rty. Pihy na rtech nejsou příliš běžné, a to asi u lidí pihatých od hlavy až k patě. Někdy se může totiž jednat o závažnější onemocnění. Jaké?
Autorka článku: Marie Szabová
Renčo, jsem naprosto konsternovaná tvými rty. Nemohla jsem se soustředit na nic jiného, jen se ti dívat na pusu. Jsem jediná, kdo je takhle konsternovaný, nebo je nás více?
Ne ne, nejsi jediná. Většina lidí se na to zadívá, aniž by to nějak komentovali a někteří se zeptají, jestli nemám špinavou pusu nebo špatný odstín rtěnky.
Máš pihy od dětství, pocházíš z Moravy. Jaké bylo tvé dětství, tvé dospívání? Setkala ses s nějakými narážkami na své pihaté rty?
Dětství a dospívání bylo jako každé jiné. Dostala jsem milou přezdívku borůvka a ta mi zůstala dodnes. Nějak jsem to ani v tu dobu nevnímala, že je mám, uvědomovat jsem si je začala, až jsem byla starší a lidé byli všímavější.
Vím, že jsi mi říkala, že tvé pihy mají i tvá sestra, tvůj otec, strýc, sestřenice a že je to takový váš symbol, nebo vaše poznávací znamení. O co se vlastně jedná?
Jedná se o Peutz-Jeghersuv syndrom a ty pihy jsou jeho průvodní jev. Je to vzácné, genetické a dominantní onemocnění, které způsobuje růst polypů v trávicím traktu a nese s sebou zvýšené riziko vzniku zhoubných nádorů i mimo něj, a je proto potřeba docházet pravidelně na gastroskopické a kolonoskopické vyšetření, které zavčas odhalí, zda nejsou polypy zasaženy těmi špatnými buňkami.
Kdy sis začala uvědomovat, že tvé pihaté rty nejsou všední?
Když jsem zjistila, že je nikdo jiný nemá.
Nepřemýšlela jsi třeba někdy nad tím, kde se tvé pihy na rtech vzaly?
Moc jsem se po tom nepídila, prostě tam byly. Rodiče mi říkali, že mi to v dospělosti zmizí, ale zůstaly a jsem za ně ráda. Zkoušela jsem to zamaskovat světlou rtěnkou, ale už jsem to nebyla já. Něco tam prostě chybělo. Citron na zesvětlení také nepomohl, a v létě mi k nim sluníčko ještě přidá pihy na nose a tvářích.
Máš za sebou velmi těžké období, o kterém ne každý chce vyprávět. Ty ale s vervou tobě vlastní o svém Peutz-Jeghersovu syndromu povídáš tak, jako kdybys vyprávěla vtipnou historku ze svého života. Kde bereš tu energii a pozitivní myšlení?
Asi jsem tu dobrou psychiku a sílu dostala do vínku, beru to sportovně, prostě to přišlo do života a musím se s tím nějak poprat. Důležitá je podpora rodiny a přátel, důležité je radovat se z maličkostí a každý den si naplno užít.
Trošku osobní otázka, ale co na to říkali tví partneři? Jaké jsou jejich první reakce?
Že je to zajímavé, hezké, roztomilé, že se s tím nikdy nesetkali a že se to líbí.
Renčo, ty jsi byla první, kdo mi řekl o Peutz-Jeghersův syndromu. Kdo byl první, kdo to řekl tobě? A jak ses s tím vyrovnávala?
Vysvětlení, proč mám ty pihy, jsem dostala asi v 15 letech v Motole v Praze, kde jsem už nějaký čas dojížděla, udělali vyšetření střev a žaludku a PJS byl na světě. V té době to bylo i pro doktory nové, jelikož takové pacienty nemají, takže jsme moc informací neměli. Brala jsem to tak, jak to je, ale v tom věku jsem to vypouštěla z hlavy a řešila jsem běžné puberťácké věci.
Znáš někoho krom tvé rodiny s tímto syndromem?
Osobně ne. A myslím, že díky vzácnosti onemocnění nás moc pacientů v republice nebude.
Peutz-Jeghersův syndrom je spjat s výskytem polypů v tlustém a tenkém střevě a žaludku, což vede k vyššímu výskytu karcinomů. Vím, že ani Tobě se nevyhnuly onkologické problémy.
Ano, to je pravda. Hlavní zátěž PJS je především na trávicí trakt, ale může to postihnout i ženské orgány. V mém případě jsem po prodělané rakovině obou prsou, děložního čípku a nezhoubných nádorů vaječníků a bohužel momentálně zápasím se žaludkem. Po nemocnicích trávím čas od svých 13 let, za tu dobu člověk získá určitý nadhled a pokoru, se kterou musí ty nemoci brát, protože jinak to ani nejde. Řídím se heslem, že všechno zlé je k něčemu dobré, a že vše, co se nám děje, má svůj důvod. Tak uvidíme.
Je něco, co bys ve svém životě chtěla vrátit zpět, nebo udělala jinak?
Asi bych neměnila nic. Vše, čím jsem si prošla, mě nějakým způsobem utvářelo, zažila jsem hodně krásných věcí a díky tomu poznala spoustu výjimečných lidí. Nemoc naučí člověka brát vše s pokorou, protože nic není samozřejmostí.
Projekt PIHA
„Dříve pihy posměchem, dnes módním trendem“
Během své letité zkušenosti fotografky jsem si všimla, že většina „klientů“ je nespokojená se svým vzhledem. Zpozorovala jsem, že s největší sebekritikou se potýkají právě lidé se světlou pletí a pihami ve tváři. V posledních letech ovšem dochází k zajímavému zvratu a konečně se i můj osobní názor stává skutečností: pihy jsou nádherné a kdekdo by je chtěl.
Svojí účastí na výstavě obrazů PIHA budete moci podpořit nejen Renču, ale hlavně Nadační fond Klíček, a to nejen koupí obrazů, ale i libovolným příspěvkem do kasičky Klíčku či zakoupením obrázků dětí z kouzelných škol.
